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    患者故事

    大馬“象面人”故事

    神經(jīng)纖維瘤—馬來(lái)西亞

    日期:2014-06-23作者:None來(lái)源:FUDA

      2006年3月16日, 馬來(lái)西亞最大的華文報(bào)紙《星洲日?qǐng)?bào)》刊登了一篇文字報(bào)道,說(shuō)吉大州亞羅斯打有一19歲的華人高中女生叫洪X慧,頭面部長(zhǎng)了巨瘤,被大學(xué)拒收。

      記者將長(zhǎng)了這種腫瘤的患者稱(chēng)為“象面人”,希望全世界的醫(yī)院“救救這位象面人”。

      廣州復(fù)大腫瘤醫(yī)院在馬來(lái)西亞的代表劉麗寶小姐看到報(bào)道后,馬上打電話給徐克成,希望復(fù)大或許能對(duì)此給予回應(yīng)。 一周后,劉麗寶專(zhuān)門(mén)飛來(lái)廣州,送來(lái)那份《星洲日?qǐng)?bào)》。看到報(bào)上的照片,院長(zhǎng)徐克成驚呆了——從醫(yī)43年,這樣大的腫瘤他還是第一次看到!

      3月31日,馬來(lái)西亞《大家健康》雜志主編王麗娟打來(lái)電話,說(shuō)已有從新加坡、澳大利亞和英國(guó)反饋的消息,一致認(rèn)為無(wú)法手術(shù)治療。她懇切地希望徐克成親自去馬來(lái)西亞看看病人。

      4月2日晚,他飛到馬來(lái)西亞吉隆坡。第二天大早,轉(zhuǎn)飛亞羅斯打。一行人直奔“象面人”洪X慧家。徐克成震驚了:秀慧的腫瘤比前述的銘仔和倩倩的腫瘤大5倍,從右側(cè)頭頂延伸到頸下,足有40厘米長(zhǎng),右眼已毀損,口鼻嚴(yán)重變形。

      站在不遠(yuǎn)處,還有一位面長(zhǎng)腫瘤的男青年,腫瘤約有15厘米大小。他叫陳X欣,曾求醫(yī)于數(shù)十家醫(yī)院,均遭拒絕。后來(lái)聽(tīng)說(shuō)中國(guó)廣州復(fù)大的醫(yī)生過(guò)來(lái)了,他也像盼星星盼月亮地盼來(lái)了希望。

      2006年5月8日,秀慧和嘉欣來(lái)到了復(fù)大。

      復(fù)大專(zhuān)家為他們兩個(gè)做了超聲、CT、MRI和病理活檢,確定診斷為神經(jīng)纖維瘤病。這是一種常染色體隱性遺傳病,人群中發(fā)生率十萬(wàn)分之一,在病理上屬于良性腫瘤,但有8%的機(jī)會(huì)轉(zhuǎn)為惡性,而且呈惡性方式生長(zhǎng),如侵犯重要器官(如大腦)可威脅生命。秀慧的腫瘤已侵犯到腦,在MRI上,清楚看到她的左腦有30%已處于缺血狀態(tài),醫(yī)學(xué)上稱(chēng)為“盜血征”,意思是腫瘤將腦內(nèi)血液盜走了。

      神經(jīng)纖維瘤病發(fā)展緩慢,患者往往自幼患病,腫塊生長(zhǎng)于人體的面部、背部、四肢等部位,同時(shí),皮膚上可見(jiàn)咖啡斑沉著。如病人得不到及時(shí)治療,長(zhǎng)期拖延,病情不斷惡化,面部的腫瘤將不斷長(zhǎng)大。因患者面容似“象人”,故人們習(xí)慣稱(chēng)其為“象面人”。

      目前對(duì)本病尚無(wú)法根治,主要治療是將威脅生命或嚴(yán)重影響生活質(zhì)量的瘤塊切除,但文獻(xiàn)中手術(shù)治療的神經(jīng)纖維瘤多數(shù)是小于5厘米的小腫瘤,像秀慧、嘉欣這樣的腫瘤,尚無(wú)報(bào)道。

      俗話說(shuō),醫(yī)生“治病治不了命”。徐克成卻不僅要治病人的病,還要治病人的“命”。好個(gè)徐克成醫(yī)生!

      嘉欣的腫瘤經(jīng)過(guò)血管介入和冷凍后,順利被切除。秀慧的腫瘤卻遇到意想不到的困難。血管造影顯示她的腫瘤內(nèi)血管縱橫交錯(cuò),狀如海綿。廣州最著名的專(zhuān)家會(huì)診了,得出的結(jié)論是:“上策是不治,送回馬來(lái)西亞”。

      徐克成陷入了前所未有的兩難中:不治吧,將病人送回馬來(lái)西亞,但腫瘤已侵犯到腦,肯定威脅生命。徐克成記得秀慧曾說(shuō)過(guò),如果不能治療,她就自殺......

      馬來(lái)西亞600萬(wàn)華人在得知復(fù)大腫瘤醫(yī)院收治了秀慧和嘉欣后,幾天內(nèi)捐款30幾萬(wàn)馬幣;馬來(lái)西亞包括“馬新社”在內(nèi)13家新聞媒體齊駐復(fù)大,每天跟蹤報(bào)道。一時(shí)間,復(fù)大成為馬來(lái)西亞全國(guó)關(guān)注焦點(diǎn)。徐克成華人幾乎每天都接到來(lái)自馬來(lái)西亞的電話、郵件,詢(xún)問(wèn)病人情況。馬來(lái)西亞教育部長(zhǎng)、華社領(lǐng)袖和馬來(lái)西亞駐廣州總領(lǐng)事均來(lái)看望。放棄治療,就是放棄一個(gè)生命,如何向華人同胞交代?

      幾天后,上海專(zhuān)家來(lái)了。專(zhuān)家認(rèn)為腫瘤里血管眾多,如同海綿,難以止血,一刀切下去,至少流掉3000毫升血。那位專(zhuān)家以警告的語(yǔ)氣說(shuō),這種腫瘤就像象馬蜂窩,誰(shuí)搗誰(shuí)倒霉,神仙也救不了。

      徐克成抱著雙臂,久久地站在辦公室的窗前,無(wú)意之中,他抬眼看著窗外的大樹(shù),猛然間來(lái)個(gè)靈感:病人的腫瘤不就是一顆樹(shù)嗎?腫瘤的血管就是“樹(shù)根”啊,腫瘤的體部就是樹(shù)干,頂部就是樹(shù)冠嘛......要移走這棵大樹(shù),就要先砍掉樹(shù)根!

      唉!我們以前請(qǐng)來(lái)的專(zhuān)家,真是太“專(zhuān)門(mén)”了!徐克成想:也許這些“專(zhuān)了又專(zhuān)”的專(zhuān)家無(wú)法治療,而我這個(gè)“外行”倒能想出辦法!他決定利用自己醫(yī)院的力量,將不同學(xué)科的專(zhuān)家和技術(shù)整合起來(lái),攻克頑瘤!

      徐克成找來(lái)放射介入科醫(yī)生,問(wèn)他“能不能將腫瘤血管阻塞”,他說(shuō)“可以,但要花錢(qián)花時(shí)間”,徐克成說(shuō):“慢慢來(lái),選用最好的鋼圈阻塞。”

      介入科周醫(yī)生有數(shù)千例血管介入的經(jīng)驗(yàn),他沒(méi)有辜負(fù)徐院長(zhǎng)的期望,每隔2周一次,共5次,終于用不銹鋼圈把腫瘤內(nèi)的血管一根根阻斷,剪斷了“樹(shù)根”。2個(gè)月后,MR上,瘤內(nèi)血管少了70%,腫瘤變軟,體積減少30%;

      這是一場(chǎng)“接力賽”。被稱(chēng)為“亞洲冷凍第一刀”的牛立志接了“第二棒”。他的任務(wù)是“凍死樹(shù)干”,

      在CT引導(dǎo)下,將多達(dá)10根冷凍探針插入瘤體,使之形成“冰球”。每次冷凍后,腫瘤會(huì)腫脹,體積增加一倍多。醫(yī)生護(hù)士日夜看守,對(duì)癥治療,幾天后,腫瘤開(kāi)始縮小。牛立志共打了2個(gè)“回合”,4個(gè)月后,腫瘤變得只有原先的一半大小,“樹(shù)干干枯”了;

      “第三棒”是手術(shù)切除腫瘤。徐克成請(qǐng)來(lái)外科醫(yī)生,問(wèn)他們敢不敢切除?他們說(shuō):“現(xiàn)在就像切除大腿上一塊贅肉了,怎么不敢切?”

      腫瘤終于切下了,重達(dá)5公斤!讓徐克成慶幸的是,手術(shù)中出血極少,術(shù)前準(zhǔn)備了3000毫升血液,結(jié)果僅輸了800毫升。

      不是神話,也似神話。

      半年之后,2006年12月11日,秀慧和嘉欣完全康復(fù)了,廣東省政府僑辦為這兩位華裔青年舉行了隆重的歡送大會(huì)。

      第二天,徐克成親自護(hù)送秀慧和嘉欣回馬來(lái)西亞。晚上7時(shí),飛機(jī)降落在檳城機(jī)場(chǎng)。機(jī)場(chǎng)出口處數(shù)百名華人早在那里等候,他們和徐克成握手擁抱,臉上流著淚,雖然有千言萬(wàn)語(yǔ)要講,但講出的只有一句話:“我們成功了”......

      其后,徐克成幾乎每年都要去馬來(lái)西亞看望秀慧和嘉欣。最后一次是2013年7月26日。嘉欣如今在一家咖啡館做領(lǐng)班;秀慧考上了大學(xué)金融系,馬來(lái)西亞《大家健康》雜志為她舉行“慶祝會(huì)”。徐克成和劉麗寶前往祝賀。秀慧與徐克成緊緊擁抱在一起,秀慧喊記者,為他們“爺兩”好好照個(gè)相。

      

      

      徐克成好高興,因?yàn)檫@兩位華裔青年如今不僅“病”治好了,也獲得了新的“命”。

      大馬“象面人”治療成功經(jīng)驗(yàn)

      洪X慧和陳X欣的面部巨大腫瘤曾被多家醫(yī)院和專(zhuān)家拒治,最后在復(fù)大腫瘤醫(yī)院成功地被切除,究其原因是:(1)愛(ài)心和決心。復(fù)大的院長(zhǎng)徐克成和醫(yī)務(wù)人員將救人放在首位。愛(ài)心產(chǎn)生了決心,有了決心就有了方法;(2)整合了多種技術(shù),將血管栓塞和冷凍治療作為術(shù)前準(zhǔn)備,又在手術(shù)中加上了冷凍,從而避免了大出血,使手術(shù)切除得以完成;(3)精心的術(shù)前術(shù)后準(zhǔn)備,改善全身狀況,強(qiáng)化營(yíng)養(yǎng),調(diào)整心理等。

      

  • 相關(guān)病種
    • 神經(jīng)纖維瘤
    • 神經(jīng)纖維瘤病為常染色體顯性遺傳病,是基因缺陷使神經(jīng)嵴細(xì)胞發(fā)育異常導(dǎo)致多系統(tǒng)損害。根據(jù)臨床表現(xiàn)和基因定位分為神經(jīng)纖維瘤病I型(NFI)和Ⅱ型(NFⅡ)。主要特征為皮膚牛奶咖啡斑和周?chē)窠?jīng)多發(fā)性神經(jīng)纖維瘤,外顯率高,基因位于染色體17q11.2...

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