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    患者故事

    娜娜的故事

    畸胎瘤—沙特阿拉伯

    日期:2014-06-24作者:None來源:FUDA

      2012年1月7日上午,廣州復大腫瘤醫院南院區會議廳,“娜娜重生會”正在舉行,院長牛立志博士說:“娜娜重生,源于‘愛’,源于我們共同的愛心。”他的語氣沉重,眼眶里噙著淚。

      在這天的“重生會”上,娜娜穿上了中國式的新衣,衣服上繡上了精美的中文字“娜娜-粵悅Lana-Yueyue”。“粵悅”是復大醫生護士給她取的的新名字,意即“幸福在廣東”。娜娜的爸爸說:“娜娜體內流的是中國人的血,她是中國的女兒,廣東的女兒。”

      看看娜娜的新生,想想搶救娜娜的過程,復大的醫生護士們高興、自豪,也非常欣慰。這場“生死之戰”是從2011年7月份的一份郵件開始的。

      娜娜(Lana),一個來自遠在中東的沙特阿拉伯王國的女孩,來中國時僅有11個月,她的周歲生日是在我院和醫生護士們一起度過的。

      娜娜父母親均是普通的平民。娜娜是他們的第二個小孩。剛生下時,娜娜非常可愛,咕嚕咕嚕的大眼睛,雙眼皮,真是父母的掌上明珠。但上天好像在捉弄世人,生下第3周,娜娜的小肚皮開始變大,在其后一個月里,肚皮象一個氣球,一天天快速膨大。娜娜開始嘔吐,并愈來愈嚴重,到了2個月時,就是吃什么吐什么了。娜娜整天哭鬧不停。

      父母帶娜娜到沙特的醫院看病。醫生檢查發現娜娜腹腔內有巨大腫塊,并有腹水。給予腹腔穿刺,引出“血性”腹水,從中找到“癌細胞”。醫生推斷:娜娜患的是畸胎瘤,而且是“惡性”的。娜娜開始接受化療。

      意想不到的是,醫生給娜娜腹腔穿刺時,小腸被穿“破”了,引起“腸瘺”,腸道內容流進腹腔,引起腹膜炎。這無疑雪上加霜。一旦出現這種腹膜炎,一般應及時手術救治,但因為娜娜的腹腔內有巨大腫瘤,當地醫生認為無法手術修補腸管,他們給娜娜作了腹腔引流,同時在腹壁上作了腸造瘺,讓腸內容流出體外。

      娜娜身上被置了3根管,一是從鼻子里插入胃管,進行胃腸減壓,試圖緩解腸梗阻;二是鎖骨下靜脈插管,進行胃腸外營養;三是腹腔內置管,放出腹水。娜娜整天哭鬧,顯然是疼痛所致。為了止痛,醫生給她靜脈注射嗎啡。

      化療后,娜娜的腹內腫瘤沒有縮小,而是繼續增大。醫生更換“效力”更強的藥物,并加大劑量,一直用到第7個周期,娜娜的病情無絲毫改善,化療的副作用卻迅速出現:頭發全掉了,發生高熱、心肺功能衰竭,被迫接受氣管插管,先后兩次被送進ICU搶救。

      如此小的小孩,生了如此大的腫瘤,不僅讓父母痛心不已,也讓周圍親友,讓媒體十分同情。她們從電視媒體上知道中國有個復大腫瘤醫院,曾經成功治療過一名惡性畸胎瘤患兒,似乎看到一線希望。但娜娜父母從未來過遙遠的中國,真有這樣的好醫院嗎?

      他們要眼見為實,千方百計找到曾在復大治療過的病人。他們相信了。于是,他們開始聯系中國的復大醫院,用郵件給復大發來娜娜的病歷,附上娜娜的照片。

      那是2011年7月的一天中午,在復大工作的敘利亞醫生急匆匆來到徐克成院長的辦公室,遞上照片。照片上顯示的瘦削的肢體和膨大的肚皮、焦黃的皮膚,以及插在鼻腔和腹腔的引流管。郵件上寫道:患者娜娜,年齡9個月;診斷:惡性畸胎瘤;曾予化療無“反應”;腸梗阻;腹腔穿刺并發腸穿孔,腹腔感染,可能有敗血癥?

      徐院長想起2001年11月23日,曾接受一位6歲頸部惡性畸胎瘤患兒,名叫陳植銘(銘仔),是廣州最大的晚報《羊城晚報》找到徐院長,希望“見死相救”。歷時3個月,他們成功地將他的腫瘤消除,如今這個小孩已經上了中學。但即使這個小孩當時病情很嚴重,比起現在的這位沙特小孩娜娜,還是“小鬼見大巫”。徐院長仔細看娜娜的照片,感到“心有余而力不足”。在給娜娜爸爸回復的Email上,鄭重的希望有更好的醫院為娜娜治療。

      此后十幾天內,徐院長和復大的醫生,與娜娜的父親,還有記者,一次次電話交流。但作為院長,徐院長仍無膽量接受娜娜。

      到了2011年10月中旬,沙特來電:娜娜病情一天天加重,沒有任何一家醫院愿意為她治療。來電說:這里只有“嗎啡”。“我們無救了。復大是我們唯一希望。不管怎樣,我們決定來復大!”

      牛博士心動了,他想去沙特親自看看這位可憐的小孩。但他的簽證遭到了拒絕。 “怎么辦”?牛博士問徐院長:“我們不救這位小孩,這個小孩不就肯定死亡嗎?”他幾乎是懇求地說:“徐院長,我們再作一次挑戰吧!”

      娜娜來了,那是2011年10月26日。為了她的到來,復大醫院成立搶救組,專門安排了曾經成功救治彭細妹的南院2區,責成科主任李海波博士專門負責娜娜的治療。本來李博士已定赴奧地利出席世界冷凍治療大會,簽證和機票均準備了,大會已安排他發言,但為了救治娜娜,他選擇了留下。醫院派出專門護士,為娜娜“特護”。

      如同照片那樣,入院時的娜娜頭發光禿,顯然是化療引起。皮膚焦黃,缺少光澤。肢體骨瘦如柴,腹大如鼓。一副典型的“惡液質”狀態。體溫39攝氏度。她的父母說:幾個月來,幾乎每天都發熱。11個月大的小孩,體重11公斤,但估計三分之一是腫瘤。鼻子里帶著胃管,不斷哭鬧,但聲音低弱無力,有種隨時將會“斷氣”的跡象。她的父母不斷要醫生給娜娜注射嗎啡,說:即使在飛機上,也要每個小時就注射一針。

      初步檢查的結果令人不安:貧血、白細胞很高,失水、電解質和酸堿平衡失常。娜娜已有半年以上不進食了,全部依賴靜脈內營養,加上腫瘤的消耗和嚴重感染,出現上述表現是可以預期的。

      10月26日上午,會診決定給予全身支持治療:精確計算水、熱量、蛋白質、電解質需求量,予以補充,糾正和維持營養和水電平衡;給予抗生素,盡快控制感染。

      眼睛是心靈的鏡子。娜娜的眼睛仍然透亮,小嘴不斷嚅動,顯示生命的頑強,也讓復大專家們看到了希望。憑多年搶救危重患者的經驗,他們相信如果給予良好的“支持”,娜娜可能會有轉機。作為醫生,這是關鍵的時刻,而在關鍵的時刻,如果有一絲動搖和猶豫,失去的將可能是永遠無法挽回的生命。徐院長要求搶救組“不要考慮得失,要什么有什么,全力以赴。”

      李海波博士從事多年胸外科,救治過不少先天性心臟病患者,其中不乏幼兒。他有“調理”兒童營養的豐富經驗。果然,一周后,娜娜的皮膚變潤滑了,有了彈性。血液化驗:生化指標維持“正常”;娜娜的體溫開始下降。

      在娜娜全身情況好轉后,馬上作了超聲、CT、磁共振和CT血管成像等檢查,發現娜娜腹腔內腫瘤已占據腹腔的80%,腸管被擠到橫膈下。腫瘤的80%是“實質性”的,20%是囊液。

      11月7日會診,決定給娜娜作囊液穿刺放液。在超聲引導下,首先穿刺右側腹腔最大的一個囊塊。讓大家驚奇的是穿出的液體清亮,無血液成分。這讓專家們又看到了一絲希望:也許腫瘤不像原先認為的那樣“惡性”!

      從右側腹腔囊塊內放出液體300 毫升。第二天,再穿刺左側腹腔的囊塊,又放液200毫升。再穿刺第三個囊塊,又放出液體......。

      娜娜腹腔內囊塊很多,相互之間不溝通;而且,囊液放出后,液體迅速長回。看來單純放液不能解決問題。但放液可更清楚地了解腫瘤的大小、位置,也讓專家們思考:能不能切除如此巨大又如此復雜的腫瘤?如果不能切除,是否可以原位“消融”?更重要的是,切除或消融腫瘤能否挽救患兒生命?

      一個多月的觀察,復大專家發現,娜娜的全身情況不僅穩定下來,而且有了改善。她能微笑,舞動可愛的雙手。在病區為她舉行的周歲晚會上,娜娜對著父母和照顧她的護士,清晰地講出“爸爸”“媽媽”。

      救治娜娜信心愈來愈足了。專家們憑直覺,愈來愈多的考慮娜娜的腫瘤可能良性的!如果是良性,那切除就可以挽救一條生命;而如果不切除,即使是良性,患兒也不可能生存下來!

      2011年12月10日上午9時,一個陽光燦爛的日子,娜娜的手術終于開始了。兒外科腫瘤專家擔任主刀,經驗最豐富的麻醉師進行麻醉,使用了最先進的西門子小兒專用麻醉機,準備了充足的血液和搶救藥品。切開腹壁,分開腸管,暴露瘤塊,抽出瘤內囊液,......手術按計劃一步步進行。

      腫瘤一塊塊被取出,碗盤里腫瘤塊不斷在增加,4個小時后,腫瘤幾乎全部取出了,稱一稱,共2.5公斤...

      最困難的是腸管的修復。原來被穿“破”的腸管在哪里?如果不修復腸管破裂處,手術就不能算成功。但腸管“破”已有半年以上,局部感染、炎癥和粘連混雜一起,不要說修復,就是將破的地方找到也極其困難。主刀醫生一邊用肉眼觀察,一邊用放大鏡探測,將小腸、結腸一點點分離出來,終于在4個小時后,在十二指腸與空腸交接處,如同大海尋針,找到破裂處,隨之,用纖維外科手段,將小腸修補。

      憑著復大醫者的“靈性”,判斷娜娜的腫瘤“可治”;憑著醫者意志和技藝,為娜娜消除了可怕的病魔。娜娜重生了。手術室外,娜娜父親用電話、短消息和郵件,向焦急地等待的沙特的家人、親友、媒體,報告了娜娜“起死回生”的消息。

      術后,娜娜一天一個樣,中東小孩天生的靚麗一天天顯示出來,人見人愛。沙特駐中國大使館代表專程從北京趕來看望了娜娜。

      精誠所至,金石為開。娜娜起死回生了。也許是上天專門垂顧善良的人。娜娜的腫瘤最后證明是“良性”。娜娜將會成長為讓沙特、讓中國和讓世界都引以為傲的靚麗女性。

      

    入院前從沙特傳來的娜娜照片(2011年7月)

      

    入院時的娜娜(2011年11月9日)

      

    娜娜有了中國的名字,叫“粵悅”

      

    娜娜出院了

      娜娜治療成功經驗

      女性,11月。患兒在沙特當地醫院被誤診為腹腔惡性腫瘤, 不恰當的給與化療,出現腸穿孔、腸梗阻、腹膜炎、腸漏、敗血癥、休克等并發癥,陷入死亡邊緣。入復大腫瘤醫院后,經過周詳處理,最后全部取出腫瘤,并證明是良性畸胎瘤。患兒獲得完全康復和痊愈。治療的成功歸功于(1)復大醫生高度的責任感和愛心,勇敢地接受了這位萬里之外異國患兒;(2)認真的正確地治療,首先改善全身狀況,糾正感染、營養不良;(3)慎密觀察和檢查,果斷剖腹探查,最后證明腫瘤為良性;(4)高超的手術技巧。

  • 相關病種
    • 畸胎瘤
    • 畸胎瘤是卵巢生殖細胞腫瘤中常見的一種,來源于生殖細胞,分為成熟畸胎瘤(即良性畸胎瘤)和未成熟性畸胎瘤(惡性畸胎瘤)。良性畸胎瘤里含有很多種成分,包括皮膚、毛發、牙齒、骨骼、油脂、神經組織等;惡性畸胎瘤分化欠佳,沒有或少有成形的組織,結構不清...

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