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長長的肉瘤從臉上垂到了肚子,大半邊臉被蓋住,眼睛、嘴巴、鼻子都“消失”了,渾身還有密密麻麻的小瘤子……最近,廣州復大腫瘤醫院全體員工都在為“象面人”海妹的健康而努力。
海妹,來自廣西,臉上這個長長肉瘤已經伴隨她幾十年了。從四、五歲開始,海妹的左面部就開始出現腫物,但并沒有重視。直到后面腫物一直增大,到當地醫院咨詢才知道這可能是神經纖維瘤病。

“7歲,左眼開始看不見;15歲,腫物長到臉頰;20歲,腫物長到頸部,身上也開始長小肉瘤;30歲,腫物的長度已經垂到胸了,行動越來越不方便。”海妹的妹妹告訴我們,海妹孕育了4個子女,丈夫年紀大,又因為車禍變成殘疾人,家里以務農為主,是村里的低保戶。

由于家境貧寒,大醫院去不起,小醫院又治不了,因此一直拖著,沒有接受正規治療。現在海妹的肉瘤已經垂到肚子,重達20余斤,眼睛、鼻子、嘴巴被壓迫得嚴重變形。她左眼失明,聽力下降,牙齒脫落,總感覺頭暈難受。
“我們也找過一些醫院,但大多數是沒有治療方案,勸我們放棄?!迸既粰C會海妹的妹妹在好心人士的幫助下,得知十幾年前湖南一臉部患有15公斤巨瘤的象面人,在媒體、廣州復大腫瘤醫院和社會各界愛心人士的資助下,成功手術。這讓她進一步了解到廣州復大腫瘤醫院,并抱著希望來尋求幫助。

湖南“象面人”
“海妹的腫瘤巨大以及腫瘤內部血管豐富,手術風險很大?!笨傇洪L徐克成表示,結合醫院影像科、麻醉科、頭頸科等會診意見,患者的腫瘤需要分期分次進行以達到減輕負荷、改善生活質量的目的。但需要注意的是,術前術后要保持患者營養,并進一步評估腫瘤與周圍器官組織的關系及血供情況。同時術中操作要小心謹慎,避免損傷重要血管、神經,警惕氣管插管脫管的風險。

目前,廣州復大腫瘤醫院已就此成立了專家團隊小組,并組織多次會診討論。海妹正在院內進行營養調理、呼吸功能鍛煉,預計7月19日進行第一期手術。
考慮到海妹的腫瘤巨大,后續還需要多次手術以及術后康復管理,據初步估算,總治療費用需要30萬左右。院領導給予高度關注與支持,并表示將利用一切醫療資源幫助這位患者渡過難關??傇洪L徐克成當即表示以徐克成關愛健康工作室的名義給予營養支持。同時,徐院長呼吁社會熱心人士伸出援手,奉獻愛心,共同救助這個處于病厄中的患者和困境中的家庭。

印尼華裔百家姓婦女聯誼總會總主席、印尼僑胞聯合總會總主席鐘家燕教授看望患者
醫學知多少什么是象面人?
神經纖維瘤病是一種常染色體顯性遺傳病,以皮膚色素沉著、咖啡斑、象皮病、多發性皮膚腫瘤為特征,同時可伴有眼部和骨骼病變。神經纖維瘤色灰、質軟、下墜如袋,一些長在臉上的瘤子,把病人的面部堆砌成“象怪”的形象,于是有了“象面人”之稱。
手術切除病灶是目前有效的治療方法。但往往由于病灶多發、散在,并常侵犯深部組織,或由于體積巨大,腫瘤無明顯清晰界限,通常難于一一切除或完整切除,有時需要分期切除整復。
廣州復大腫瘤醫院先前已經做過多例類似手術。如馬來西亞的“象面人”洪秀慧在復大醫療團隊的共同努力下,經過介入、冷凍以及手術等方式,成功將5公斤的瘤塊卸下,恢復清純的容貌。

馬來西亞“象面人”