
在第37個“世界血友病日”來臨之際,廣州市海珠區江海街道總工會、江海地區婦女聯合會、江海街道機關第一黨支部、江海街道人大代表中心聯絡站、廣東血友之家、中共廣州復大腫瘤醫院黨委、中共華潤復大醫藥(廣東)有限公司支部委員會聯合舉辦“女性也會出血”——4.17世界血友病日暨社會責任關愛活動。

活動通過知識科普、醫患互動、才藝展示等形式,傳遞血友病規范診療理念,呼吁全社會關注血友病患者群體,助力提升血友病患者生活質量。

△多位領導出席本次活動
“夜空中最亮的星能否聽清……”伴隨著悠揚的歌曲,活動緩緩拉開序幕。血友病患者以一首《夜空中最亮的星》與病友共勉,希望大家在疾病困境中,要相信總有一束光照亮遠方。

△血友病患者才藝表演
廣州復大腫瘤醫院院長助理程江鵬教授在致辭中表示,血友病作為一項需要終身關愛的特殊疾病,不僅考驗著醫療技術的突破,更呼喚著全社會的理解與支持。他對一直以來長期關注血友病防治事業的各級領導、患者朋友、公益伙伴致以衷心的感謝,同時也希望大家以今日之聚為起點,攜手為血友病患者托起生命的希望,為社會健康事業注入更多溫暖光芒!

△程江鵬教授致辭
多元形式
傳遞科學力量
現場邀請患者代表分享了日常生活中應對血友病的實用經驗和心得體會,引發不少患者及家屬的強烈共鳴。

△血友病患者經驗分享
南方醫科大學南方醫院康復科杜東教授現場通過康復器械訓練指導及病歷分享,以通俗易懂的語言為患者及家屬講解了關節活動受限、肌肉力量下降、運動姿勢異常等康復要點。

△杜東教授分享康復訓練知識
在互動環節中,圍繞日常護理技巧、藥物使用規范等主題設計的有獎問答將活動推向高潮。患者及家屬踴躍參與,仿佛置身于歡聲笑語的課堂中。





活動特別設置年度優秀表彰環節,表彰表現卓越的血友病患者及家屬,鼓勵他們以榜樣之力激勵更多人突破疾病桎梏。此外,現場還為醫護人員頒發榮譽證書,以感謝他們的辛勤付出。當天,吳必嘉主任還為數十位血友病患者制定個性化隨訪計劃,及時評估療效,調整治療方案。
活動最后,廣東省血友病診療管理中心、南方醫科大學南方醫院血液科主任、GC-復大國際血友康復中心主任孫競教授作總結發言。孫教授指出,血友病診療已從“對癥止血”邁入“全程管理”時代。GC-復大國際血友康復中心自成立以來,始終將血友病患者的生命質量視為己任。我們依托多學科協作模式,致力于為患者提供從兒童到成年的全生命周期綜合管理。此外,對于行動不便的重癥患者,我們提供居家注射指導、傷口護理、康復訓練等上門服務。未來,我們持續開展更多患教活動,為患者創造一個更加關愛和支持的環境,幫助他們更好地應對疾病挑戰,提高生活質量。

△孫競教授總結發言