血友病是一種遺傳性凝血功能障礙的出血性疾病。在患者一生中，輕微損傷或碰撞后可發生長時間的出血不止，甚至會出現自發性出血，嚴重影響患者的生活質量，重要器官出血可引起患者死亡，因此血友病患者又被稱為“玻璃人”。為宣傳普及血友病相關知識，提高對疾病的防治認識，更好更全面地服務于每一位血友病患者。8月5日，廣州復大腫瘤醫院天河國際血友中心舉辦一場血友病專題患教活動。
“預防治療的目標是維持正常的肌肉骨骼功能。”廣州復大腫瘤醫院兒科血友病凌主任表示，目前我國血友病患者預防治療預后較差，而患者預后與治療劑量相關，若劑量不足，預后則不佳。療效評估不應只關注出血，還要結合關節狀態綜合評估。超聲和HJHS（關節健康評分）是常用的關節評估工具，其評分檢測結果相關性強。
此外，治療方案應依據出血、超聲和HJHS檢測結果進行調整。當預防治療期發生急性出血或超聲檢測到隱性出血，應及時調整為按需治療方案；當超聲檢測到關節滑膜等引起評分增加或HJHS反饋評分增加時，更要及時調整治療方案，如提升劑量或調整注射頻率等。同時，要定期復查靶關節狀況和抑制物，調整并制定更合適每一位血友病患者的“個體化”治療方案。
隨后，我院天河血友病門特任娟護士從兒童血友病的特點、出血診斷、止血原則、治療方式護理等內容向大家詳細闡述當血友病患者發生出血時應該怎么做，并現場向大家演示如何自我注射。
同時，她也強調，兒童時期是血友病治療的關鍵時期，一旦發現應盡早開始治療，以避免關節損傷及殘疾，使患者可以正常生活。
現場患者和家屬們踴躍提問，醫護人員用形象生動的比喻、幽默的語言一一解答，使患者及家屬豁然開朗，大家仔細聆聽，互相分享經驗心得和相互鼓勵，對講解的重點內容進行了記錄。
通過此次活動，不僅從專業角度向血友病患者及家屬做了科普教育，讓他們學習到了更多關于血友病的治療知識，進一步了解到定期復查的重要性，以及學習如何進行家庭治療，學會自我注射。同時，也希望通過本次活動讓更多的人可以關注到血友病這個罕見病團體，提升對血友病的認知，給與他們更多的尊重和理解，讓我們的血友病患者也能像正常人一樣生活！我們在一起，就會了不起！