近日，一場血友病患教活動在廣州復大腫瘤醫院天河院區圓滿舉行。現場通過血友病健康知識課堂、血友病患者家屬問答、病友經驗分享等環節，向血友病患者及家屬宣傳正確的防治知識，為醫生和患者、患者與家屬之間搭建了一個交流平臺，參與者們對此次患教活動表示由衷的感謝。
在健康知識課堂環節中，天河國際血友中心譚主任、任護士等醫護人員分別從不同的角度全面地講解了血友病的基礎知識。譚主任著重講解血友病患者的運動與康復。她表示，血友病是一種遺傳性凝血功能障礙的出血性疾病，主要以關節出血為主。許多患者認為運動會增加出血風險，但運動和康復對血友病患者的獲益是非常巨大的。適當地參加一些體育運動和活動，不僅血友病患者的身體有非常多好處，還能改善血友病患者的情緒和社交。當然，所有運動都要在規范使用凝血因子的基礎上，并注意防護，避免出血。
任護士主要從兒童及青少年患者的心理關懷入手。心理因素是影響血友病好轉的重要因素之一。由于反復出血，疾病不能根治而患者往往產生為悲觀、焦慮和絕望的心理反應。做好血友病患者的心理護理可以減輕患者心理負擔，有利于患者正確認識與面對疾病，面對自己的人生。當然，不同年齡段的心理關懷是有所不同的，比如：
01 對于2-6歲嬰幼兒
盡可能為孩子營造安全的環境，同時給予孩子足夠的自由空間以適應環境，接受環境的刺激。當小孩出血時，父母應該維持開放性的溝通，鼓勵孩子；
02 對于6-12歲兒童
家長與學校應建立通暢的溝通渠道。當孩子掌握新的技巧時需要多加表揚，坦誠與其談論血友病；
03 對于13-18歲青少年
要幫助孩子更好地接納自己，并采取漸進的方式，讓周圍的人慢慢充分了解血友病，使孩子以正面的態度面對血友病。同時也要培養良好的親子關系。
血友病并不可怕，重要的是樹立正確的治療理念、做好正確的家庭護理、建立積極的心態。通過此次活動，不僅從專業角度向血友病患者及家屬做了科普教育，讓他們學習到了更多關于血友病的知識，為患者及家屬樹立了正確的治療理念和戰勝疾病的信心。同時，也希望通過本次活動讓更多的人可以關注到血友病這個罕見病團體，提升對血友病的認知，給予他們更多的尊重和理解。