在醫(yī)療人文關(guān)懷的星辰中，上門服務(wù)正綻放出溫暖的新光。當(dāng)白衣天使叩響患者的家門，專業(yè)醫(yī)療從此跨越診室的白墻，化作流淌在臥室燈光下的細(xì)致問診，融為病榻前精準(zhǔn)配藥的指尖溫度。這種突破地理界限的守護(hù)，讓血友病患者的生命之舟不再困囿于醫(yī)院與家庭的往返航線，而是在熟悉的港灣里獲得專業(yè)的醫(yī)療護(hù)航。
“我們過來看看您。”一進(jìn)門，醫(yī)護(hù)團(tuán)隊(duì)便以輕松的話題開啟對話，詢問此次家訪對象——L先生最近的身體狀況、生活習(xí)慣，以及心理狀態(tài)，讓家訪在溫馨的氛圍中緩緩展開。
L先生是廣州本地人，五十多歲的他因血友病需要長期注射凝血因子。平日里，他的家人負(fù)責(zé)定期拿藥，妹妹下班后幫忙打針，年過七旬的老母親在家照顧他。但血友病還是導(dǎo)致他右髖部出現(xiàn)假腫瘤，雙下肢肌肉嚴(yán)重萎縮，一直臥床休養(yǎng)，無法及時到院診療。
此次上門家訪，醫(yī)護(hù)團(tuán)隊(duì)主要是評估患者的關(guān)節(jié)健康和抑制物情況，并根據(jù)需要調(diào)整治療方案。現(xiàn)場，護(hù)士抽血動作輕柔，吳必嘉主任進(jìn)行了專業(yè)的體格檢查，評估著L先生假腫瘤的情況。
實(shí)際上，假腫瘤的本質(zhì)是發(fā)生在肌肉內(nèi)或骨骼內(nèi)的一種囊性包裹的血腫，通常是血友病患者發(fā)生出血后因凝血因子替代治療不充分，導(dǎo)致長期慢性出血的結(jié)果。大部分出血部位發(fā)生在關(guān)節(jié)處，反復(fù)出血會造成骨關(guān)節(jié)的破損，從而造成肢體的殘疾，限制了患者的正常行動，大大降低其生活質(zhì)量。吳必嘉主任耐心講解日常生活中如何預(yù)防出血及應(yīng)對出血事件的技巧，每一句鼓勵的話語，都如春日里的微風(fēng)，重燃L先生對抗疾病的勇氣與信心。
“真是太感謝你們能夠來！”L先生的母親非常激動，她的兒子在八九個月大時就被診斷出患有血友病，1993年又因胸部血腫住院治療后便長期臥床，現(xiàn)在連坐都坐不起來，更別提去醫(yī)院就診了。“幸虧現(xiàn)在有專業(yè)醫(yī)療團(tuán)隊(duì)上門服務(wù)，這不僅帶來方便，也讓我們看到希望。”
血友病是一組凝血因子缺乏導(dǎo)致的遺傳性出血性疾病，需要終身治療。作為罕見病，血友病患者容易面臨診斷不夠及時、治療不夠規(guī)范、缺藥和經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)重等諸多問題。通過此次家訪活動，醫(yī)務(wù)人員們更加直觀地了解到了患者病情和治療方面的諸多困難，對于患者及家屬而言，醫(yī)護(hù)人員們上門提供的指導(dǎo)及科普服務(wù)的家訪活動，在幫助他們更好進(jìn)行疾病管理的同時，還用行動溫暖了他們的心。
