很多民眾所了解到的肉瘤，得追溯到魏則西事件。21歲的魏則西因罹患罕見(jiàn)病“滑膜肉瘤”最終不治離世。然而，仍有很多患有“肉瘤”的“孩子和年輕人”，因治療的局限性，被困在原地。日前，一位菲律賓的小伙重返廣州復(fù)大腫瘤醫(yī)院醫(yī)療四科，再次踏上抗“肉瘤”之路。
再見(jiàn)Lous（化名）時(shí)，清顏，朗目，面有倦色卻依舊從容。翻回五六年前的資料對(duì)比，可以看出，當(dāng)年那個(gè)小孩長(zhǎng)大了，長(zhǎng)胖了，也多了一份沉穩(wěn)。這是他第17次來(lái)到廣州復(fù)大腫瘤醫(yī)院，對(duì)他來(lái)說(shuō)一切都是那么的熟悉與親切。
22歲的Lous
28歲的Lous
2017年，Lous的右大腿出現(xiàn)陣發(fā)性疼痛。在當(dāng)?shù)蒯t(yī)院檢查發(fā)現(xiàn)右臀部有一個(gè)13×10×11cm的腫塊，考慮右臀部血管瘤、膿腫的可能性大。可隨著時(shí)間的推移，Lous的膀胱區(qū)域、腹部也出現(xiàn)疼痛，同時(shí)小便困難，行走不便。其檢查結(jié)果提示，右臀部、盆腔、右髂骨腫塊增大。為進(jìn)一步診療，2018年5月，他接受了活檢，病理結(jié)果提示：（右臀部）梭形細(xì)胞肉瘤，高分化。
當(dāng)時(shí)的Lous，只有22歲。不安的他在當(dāng)?shù)蒯t(yī)院接受33次放療，6次化療，可結(jié)果卻不如人意，腫瘤還是進(jìn)展了，且疼痛難忍。其病理免疫組化提示為：右臀部橫紋肌肉瘤。當(dāng)?shù)蒯t(yī)生建議Lous手術(shù)切除，但受腫塊形狀、大小等因素影響，手術(shù)難度大，風(fēng)險(xiǎn)也高。這可把Lous的父母急死了，難道就沒(méi)有別的辦法嗎？
他們四處尋醫(yī)，在朋友的推薦下，找到廣州復(fù)大腫瘤醫(yī)院在菲律賓的辦事處。經(jīng)過(guò)一番咨詢問(wèn)診后，他們得到了一個(gè)結(jié)論：復(fù)大有除了手術(shù)切除外的治療，這是個(gè)機(jī)會(huì)。抱著試試的心理，2018年12月的Lous在家人的陪同下，抵達(dá)中國(guó)，入住廣州復(fù)大腫瘤醫(yī)院。
▲護(hù)士協(xié)助其康復(fù)活動(dòng)
經(jīng)過(guò)MDT多學(xué)科的會(huì)診和討論，考慮到Lous右臀部橫紋肌肉瘤IV期，盆腔、右髂骨多發(fā)轉(zhuǎn)移癌，腫瘤巨大，此前放化療療效不佳，但年紀(jì)較輕，且有手術(shù)切除的機(jī)會(huì)，為此，醫(yī)生給予了手術(shù)切除聯(lián)合冷凍消融治療方案，在保護(hù)正常組織的同時(shí)，盡可能多地切除腫瘤，減輕負(fù)荷。術(shù)后病理結(jié)果為病變（盆腔：19×12×8cm和右臀部：16×12×8cm）符合梭形細(xì)胞肉瘤，考慮橫紋肌肉瘤可能性大。此外，病變（右髂骨）可見(jiàn)腫瘤轉(zhuǎn)移。
▲醫(yī)生為其換藥
為了控制腫瘤進(jìn)展，減少轉(zhuǎn)移幾率，Lous自2019年開(kāi)始，接受多輪化療及靶向藥治療。已恢復(fù)正常生活、工作的他，于2023年底在當(dāng)?shù)貜?fù)查發(fā)現(xiàn)病情有所進(jìn)展，遂2024年年初再次返院回來(lái)就醫(yī)。主管醫(yī)生行艷麗發(fā)現(xiàn)，此時(shí)的Lous相較之前新增右髂骨術(shù)區(qū)不均勻強(qiáng)化灶，新增肝包膜區(qū)、左側(cè)膈下、右前腹壁、右下側(cè)腹壁多發(fā)轉(zhuǎn)移瘤。
由于Lous手術(shù)后多發(fā)轉(zhuǎn)移，無(wú)再次根治性手術(shù)適應(yīng)癥，但有微創(chuàng)治療適應(yīng)癥，最終，他接受了肝包膜及腹壁（兩處）腫瘤冷凍消融術(shù)+腹壁腫瘤穿刺活檢術(shù)，以達(dá)到減少腫瘤負(fù)荷，延長(zhǎng)生命的目的。術(shù)后Lous又聯(lián)合了多次動(dòng)脈灌注化療術(shù)及靶向藥治療。期間復(fù)查顯示多處轉(zhuǎn)移瘤較前縮小。
“很高興五六年過(guò)去了，還能看到這些熟悉的面孔，大家也還記得我。”來(lái)到一個(gè)陌生的國(guó)度，面對(duì)風(fēng)俗習(xí)慣、語(yǔ)言的不同以及對(duì)治療的不確定性，Lous承認(rèn)一開(kāi)始是忐忑不安，但沒(méi)想到結(jié)果卻是出乎意料的好。無(wú)論是治療技術(shù)的精湛，還是醫(yī)護(hù)的貼心照顧，甚至是院外隨訪工作，他與家人都很滿意。他知道這條“抗肉瘤”的路很難走，因?yàn)橄啾绕渌┓N，這種“肉瘤”比較少見(jiàn)，但他一定會(huì)堅(jiān)韌前行。
健康知識(shí)知多點(diǎn)~
肉瘤，是一種少見(jiàn)的癌癥，常被稱為“被遺忘的癌癥”。
橫紋肌肉瘤（RMS）是一種肉瘤，由正常發(fā)育為骨骼肌的細(xì)胞組成，是一種罕見(jiàn)但嚴(yán)重的肌肉組織腫瘤。它可能發(fā)生在身體的任何部位，包括肢體、軀干和頭頸部位。大多數(shù)橫紋肌肉瘤發(fā)生于兒童和青少年，但也可發(fā)生于成人。成年人更有可能患快速增長(zhǎng)的RMS類型，更難治療。
手術(shù)切除是橫紋肌肉瘤的首選治療方式。但單純手術(shù)是很難治愈的，需要綜合考慮多種治療手段，并根據(jù)患者的具體情況制定個(gè)性化的治療方案。此外，橫紋肌肉瘤的治療中，冷凍消融治療是一種可行的方法。尤其是針對(duì)橫紋肌肉瘤的骨轉(zhuǎn)移患者，該技術(shù)被證明具有操作簡(jiǎn)單、復(fù)發(fā)率低、疼痛輕微和恢復(fù)快的優(yōu)點(diǎn)。
橫紋肌肉瘤的早期癥狀主要為痛性或無(wú)痛性腫塊、皮膚表面紅腫，皮溫高、腫瘤大小不等，質(zhì)硬，就診時(shí)多數(shù)腫塊固定。如果生長(zhǎng)在鼻腔的腫瘤，可能表現(xiàn)為鼻塞、鼻竇炎等表現(xiàn)，生長(zhǎng)在眼部腫瘤則可能引起眼部腫脹或外突；而生長(zhǎng)在腹腔或盆腔的腫瘤則可表現(xiàn)為腹痛、嘔吐、便秘等等。
如果腫瘤出現(xiàn)轉(zhuǎn)移，還可能出現(xiàn)慢性咳嗽、骨痛、淋巴結(jié)腫大、體重下降等癥狀。廣州復(fù)大腫瘤醫(yī)院醫(yī)療四科副主任行艷麗提醒：當(dāng)出現(xiàn)上述病癥時(shí)，一定要及時(shí)進(jìn)行就醫(yī)和檢查。該病目前還沒(méi)有確切的預(yù)防措施，建議大家在生活中盡量避免接觸有害物質(zhì)，提高機(jī)體免疫力，以及定期進(jìn)行體檢。
